styczeń 2011
Bardzo dziękuję wszystkim, którzy do tej pory dokonali wpłat na moje konto. Dziękuję za wpłaty indywidualne oraz za wskazywanie mnie podczas rozliczenia rocznego. Dzięki Wam zebrałam ponad 13000zł. Dzięki tym pieniążkom dużo zmieniło się w moim życiu i wierzę, że to dopiero początek! Uczestniczę w zajęciach rehabilitacyjnych w Warszawie, w zajęciach terapii zajęciowej w Chodakowie i mimo iż zajęcia są bezpłatne, to sama nie pokryłabym kosztów dojazdu. Leki które muszę codziennie przyjmować są bardzo drogie, a zamiast poprawy stanu zdrowia schorzeń i powikłań pochorobowych niestety przybywa. Mogłam skorzystać ze specjalistycznych porad lekarskich i chociaż wciąż szukam, to mam nadzieję, że znajdę lekarzy, którzy jeszcze mi pomogą. Zaczęłam także malować farbami na szkle i już wkrótce moje dzieła zostaną umieszczone na mojej stronie, dlatego zapraszam do jej ponownego odwiedzania :) W tym roku również proszę o pamięć i wsparcie.
styczeń 2010
Mam na imię Malwina, urodziłam się w czerwcu 21 lat temu jako całkowicie zdrowe i szczęśliwe dziecko. Żywiołowy temperament i ciekawość świata prowadziły mnie przez życie. W szkole wyróżniałam się zawsze wzorową postawą, chęcią pomocy innym, życzliwością. Pragnęłam zgłębiać świat. Byłam młodą aktorką, recytatorką, tancerką, działaczem społecznym. W II klasie gimnazjum okazało się, że mam guza mózgu. Operacja zakończyła się pomyślnie, jednak nastąpił pooperacyjny udar mózgu, który zmienił moje życie. Po rocznej rehabilitacji zaczęłam mówić i chodzić, przypominałam sobie twarze mamy, taty, siostry i innych. Czas gnał do przodu, a ja stanęłam w martwym punkcie. Wycięcie guza z przysadki, razem z jej częścią spowodowało niewydolności gospodarki hormonalnej. Mój organizm nie wytwarza ich wcale. W związku z tym uszkodzeniem mój organizm stracił wiele funkcji, bardzo ważnych dla organizmu. Cierpię na bezsenność, ospałość dzienną, stałe poczucie głodu, zaburzenie gospodarki wodno-elektrolitowej oraz przemian metabolicznych, brak koncentracji, zaburzenia pamięci świeżej, moczówkę, nadmierną męczliwość, słaby wzrok. Ogromna męczliwość, zaburzony rytm dnia i nocy oraz ciągłe poczucie głodu uniemożliwiają mi normalnie funkcjonować. Te wszystkie dolegliwości ograniczają moją samodzielność. Moja inność wystraszyła nawet moich dawnych przyjaciół i rodzinę. Jedyną ucieczką od bólu są wiersze, które piszę nocami. Potrafię myśleć, pięknie tworzyć, szukać nadziei. Mam ogromne wsparcie w siostrze i mamie. Teraz potrzebuję jeszcze Twojego.
Wciąż mam niesamowite osiągnięcia, które nie tak dawno były jedynie marzeniem. W 2009 roku zdałam egzamin dojrzałości. Nie poddaję się. Mimo, iż czasem brak mi sił, walczę. I nie przestanę. Kilka lat temu pojawiła się dla mnie nadzieja poprawy życia. Farmakoterapia niestandardowa, leczenie genotropiną. Udało się znaleźć lekarzy, którzy zechcieli mi pomóc. W minionym roku przeszłam próbę genotropiną z pozytywnym wynikiem. Złożyliśmy wnioski do NFZ z całą nadzieją, że już tak blisko do celu. Okazało się, że od roku forma leczenia farmakologią niestandardową nie istnieje, a NFZ odsyła do szukania pomocy w Gminie. Mieszkam w miejscowości Granice. Gmina nie jest w stanie finansować mojego leczenia. Cena 1 opakowania, które starcza na 5 dni to 750zł. Jeśli znajdę odpowiednią ilość osób, firm, które mnie wspomogą, jest szansa, że będę mogła zbliżyć swoje życie choć trochę do Twojego, do normalności do której tak tęsknię, do radości i problemów dnia codziennego. Teraz czuję się jak w izolatce. Wiem co mnie omija, dokładnie pamiętam życie sprzed operacji, teraz tym bardziej jest mi ciężko z tą świadomością. Leczenia tym lekiem nie powinno się przerywać, gdyż leczenie tym hormonem bardzo ingeruje w organizm, jednak mój organizm nie wytwarza go wcale i jest mi potrzebny.
Od wielu lat dom jest całym moim światem. Chciałabym zacząć normalnie funkcjonować i mieć dni podobne do dni moich rówieśników. Teraz mój świat wygląda zupełnie inaczej, a ja nadal nie potrafię się w nim odnaleźć.
Poprzez rozpowszechnianie swojej strony internetowej pragnę znaleźć osoby o podobnym schorzeniu do mojego - razem byłoby mi dużo łatwiej. Szukam osób, które mnie wesprą. Szukam zajęć, które wypełniłyby mój pusty czas, który tak się dłuży. Nie mogę znaleźć zajęcia, którego mogłabym się podjąć, może masz jakiś pomysł?
Malwina